Le téléphone sonne. Je réponds:
"- Oui Allo?
- Bonjour! Je suis l'orthophoniste de l'hôpital. Je vous appelle au sujet de Bébé Fille. J'ai reçu une référence en orthophonie de la part de son pédiatre. Alors, le langage de Bébé Fille vous inquiète?
- Oui... mais je suis un peu déçue. Je croyais que vous appeliez au sujet de Moyenne Fille, car sa situation m'inquiète encore plus. Elle entre à l'école dans un an et sa prononciation n'a pas encore beaucoup évolué.
- Ah! C'est vrai! C'est écrit dans le dossier de Bébé Fille qu'elle a deux grandes soeurs qui ont eu des retards de langage. Attendez un peu.... "Moyenne Fille"... Juste ici! Elle est sur ma liste! C'est une des prochaines à être appelée. Si vous voulez, on peut fixer un rendez-vous pour elle maintenant. Quel jour êtes-vous disponibles?
- Oh! Ça serait vraiment gentil. Nous sommes libres TOUS LES JOURS!
-Le 22 juin, ça vous va?
-Ouiiiiii! C'est parrrrfait! Merci beaucoup! Vous ne faites pas ma journée; vous faites mon mois!
- Et pour en revenir à Bébé Fille, êtes-vous inquiète?
- C'est certain que je suis inquiète!
- Combien de mots dit-elle?
- Ce n'est pas tant le nombre de mots qu'elle dit qui m'inquiète, mais plutôt comment elle les dit. En fait, tous les mots deviennent des répétitions de sons: "ii", "èè", "éé"... ou elle fait des signes.
- Diriez-vous qu'elle s'exprime plus par mots ou par signes?
- Vous n'avez pas "par crises" dans vos choix? Parce que c'est pas mal ça. Elle dit un son, j'essaie des mots et elle crie jusqu'à temps que je tombe sur le bon mot.
- Ah! Je vois!
- Dans combien de temps croyez-vous qu'elle sera vue à l'hôpital?
- Dans environ 12 mois.
- D'ici ce temps, croyez-vous que je devrais aller au privé? Si je me fie à ses grandes soeurs, avant l'âge de 3 ans et demi, elles ne participaient pas beaucoup durant les séances.
- En fait, ce serait bien qu'elle soit vue tôt, pas nécessairement pour commencer un suivi, mais surtout pour qu'elle soit évaluée, qu'elle puisse avoir un diagnostique et qu'elle soit mise sur la liste d'attente des services plus spécialisés, s'il y a lieu... car là aussi, il y a beaucoup d'attente.
- Aaaaaaah! Merci beaucoup!
- On se voit le 22 juin avec Moyenne Fille?
- Oui! Pas de problème!
-Merci, au revoir."
**********
Et voilà! Ça m'aura pris 3 enfants ayant des retards de langage pour comprendre comment fonctionne le système! J'ai compris l'importance d'avoir une référence le plus tôt possible si on veut être vu au public. J'ai compris l'importance de trouver un(e) orthophoniste qui sait émettre des diagnostiques précis (pas seulement des "hypothèses de...") et qui sait nous mettre en contact avec d'autres ressources lorsque la situation le nécessite.
Depuis cet appel, je me sens beaucoup moins seule, car je dois l'avouer, je me sentais vraiment seule dans cette galère. J'avais l'impression d'avoir été oubliée sur les listes d'attente.
Juste pour vous donner une idée des délais, voici les exemples de mes 3 filles:
Grande Fille
- Référée: vers l'âge de 3 ans.
- Vue à l'hôpital: à l'age de 5 ans et demi (l'été avant son entrée à la maternelle)
Moyenne Fille
- Référée: vers l'âge de 2 ans et 8 mois.
- Vus à l'hôpital: à l'âge de 4 ans et demi
Bébé Fille
- Référée: à l'âge de 2 ans (correction: 1 an et 9 mois!)
- Vue à l'hôpital: (possiblement) vers l'âge de 3 ans et 2 mois.
Je vois une amélioration! C'est encourageant!
Je vous redonnerai des nouvelles du rendez-vous de Moyenne Fille.
********
En terminant, je vous laisse avec un petit exemple du quotidien. Parfois, ça crée de drôle de confusion!
Moi: Dans votre pièce de théâtre, qui fait le rôle du serpent?
Moyenne Fille: Y la O!
Moi: Hein? (En fait, je crois bien avoir compris, mais je n'ose pas croire qu'elle puisse me répondre ça!)
Moyenne Fille: Y LA O!!
Moi: Veux-tu me le redire une dernière fois? Je t'écoute!
Moyenne Fille: Y! LA! O!
Moi: C'EST LA GROSSE???
Grande Fille (qui vient à la rescousse): C'est Ella Rose!
On a bien ri. Par chance, Moyenne Fille a un bon sens de l'humour (généralement!). N'empêche que j'ai bien hâte de comprendre tout ce qu'elle me dit ma fille!
Comme je te comprends... ma grande fille de 3 ans 1/2 parle énormément, mais il n'y a pas grand monde qui la comprenne, sauf moi... pas toujours. Je sais qu'elle a un retard de language, elle fait des phrases, de longues phrases, mais la plupart des mots sont mal dit (remplace les c par des t, les t par des p! Elle n'est pas capable de prononcer certaines syllabes). Je sais que je devrais pousser un peu son médecin ( qui n'est pas stressée du tout) pour qu'elle soit référée et finalement mise sur les fameuses listes d'attentes, mais honnêtement tabarouette que je n'ai pas le goût de m'embarquer dans tout ça. Je pense que je me voile la face en me disant que de toute façon elle va bien finir par parler comme il faut un jour et que ça va débloquer tout seul... voilà je suis une mère indigne! Mais de te lire m'encourage à aller de l'avant! Je te remercie :)
RépondreSupprimerAh les fameuses listes d'attentes! C'est tellement ridicule tout ça, je ne comprends pas pourquoi on doit tellement se battre pour avoir de l'aide dans le domaine de la santé.
RépondreSupprimerUne association qui s'occupe de la santé mentale avait écrit une Facebook en fin de semaine "Si ton auto se brise sur le bord de la route, ça prend environ 1 heure pour avoir le service de dépanage. Si ta tête se brise en cours de route, ça prend au moins 18 mois."
Je suis contente de lire que finalement sa avance. J'espère de tout coeur qu'ils vont être capable d'aider vos petites.
Chantal (www.niny1.blogspot.com)
-xxx-
C'est drôle et triste à la fois car cela doit tellement être frustrant pour tes filles de ne pas être comprises .....
RépondreSupprimerNon, ça ne "débloque" pas tout seul et oui, les orthophonistes sont des professionnelles hautement qualifiées qui font des merveilles. Le plus jeune on y voit, le mieux c'est. Si jamais ça débloquait entretemps, on laissera avec plaisir sa place à d'autres, hein? Petit-fils à deux ans et une semaine et je m'inquiète déjà. Si dans trois mois, il n'y a pas de progrès remarquable, c'est certain que je vais proposer aux parents de lui payer des services au privé. Des fois, un petit coup de pouce peut faire une grosse différence. Vos enfants sont chanceuses que vous soyez attentive, proactive et ... que vous ayez compris le système! ;o)
RépondreSupprimerOups! a deux ans sans accent sur le a.
RépondreSupprimerCorrection: C'est à l'âge de 1 an et 9 mois que la pédiatre a fait la référence pour Bébé Fille. Je lui avais dit que Grande Fille avait été vue seulement à l'âge de 5 ans et demi au public. La pédiatre a donc fait la référence le plus tôt possible pour Bébé Fille. J'ai une pédiatre en or!:)
RépondreSupprimer@Camille: Bienvenue ici!:) Être sur la liste d'attente d'un(e) orthophoniste ne t'engage à rien. Si le problème est réglé lorsque vient ton tour, tu annules c'est tout. Par contre, comme il y a beaucoup d'attente, c'est un genre "d'assurance" d'avoir son nom sur la liste d'attente, car si tu attends d'être vraiment vraiment très inquiète avant de faire les démarches, tu risques de trouver les délais encore plus longs! J'espère que tout va bien se placer pour ta grande!
@Chantal: C'est vrai qu'il y a des délais incroyables en santé!
@Cryzal: Merci de commenter!:) Et oui, c'est souvent frustrant pour elles de ne pas se faire comprendre. Par chance, j'ai une très grande patience pour les crises qui sont dues à leur problème de communication!;)
@Une femme libre: Merci pour le commentaire! Votre petit-fils aussi il est chanceux de vous avoir!:)
L'instinct d'une Maman, ça ne se trompe que rarement... Oui, il faut pousser parce que c'est avant 5 ans qu'il est plus facile de refaire des connections dans le cerveau des enfants... C'est au moins un an les listes d'attente, ensuite on peut attendre encore avant de commencer des traitements. Si je n'avais pas poussé pour mon fils, il ne commencerait pas une pré-maternelle spéciale langage de 4 ans en septembre pour les enfants avec hypothèse de dysphasie, je ne saurais pas non plus qu'il est aussi dyspraxique, tout ça parce qu'à deux ans j'ai insisté et me suis demené pour lui. Bon courage à toi et à toutes les Mamans parce que oui, c'est demandant un enfant à trouble (ou même à retard) mais il faut s'en occuper, le plus jeune, le mieux...
RépondreSupprimer@Maman se cuisine: Merci de commenter! Ton expérience est enrichissante!
RépondreSupprimer