vendredi 27 avril 2012

X-Boy

Hier, je suis allée passer l’avant-midi chez X-Mom avec mes 2 plus jeunes. D’habitude, lorsque je vais chez X-Mom, j’y vais seule. Ça me fait du bien. C’est tellement paisible dans sa maison, qu’on peut entendre ce qui joue à la radio! 

Hier matin, c’était donc la première fois que j’amenais mes filles chez mon amie.  Elle comprend maintenant ce que je veux dire quand je lui dis que ça me fait du bien aux oreilles d'aller chez elle. Ce qui est bien avec X-Mom, c’est qu’elle s’émerveille devant tout le bruit que mes filles peuvent faire.

Mes cocottes avaient déjà rencontré X-Boy auparavant. Elles l’avaient vu  à l’heure du conte à la bibliothèque  ainsi qu’à la maison lors d’un déjeuner de mamans. Chaque fois, il y avait plusieurs enfants. Hier, c’était la première fois qu’elles « allaient jouer chez X-Boy ». Je m’attendais à ce que Moyenne Fille, 5 ans, pose des questions au sujet du fils de mon amie, mais je savais aussi que X-Mom saurait trouver les mots pour lui répondre.

Bon, pour celles qui ne lisent pas X-Mom (vous ne savez pas ce que vous manquez!), X-Boy a un syndrome d’opitz-C, un syndrome très rare.

Finalement, Moyenne Fille a posé une seule question et  j’étais amplement capable d’y répondre :

« - Il a quel âge, X-Boy? 
-          3 ans.
-          Comme Bébé Fille?
-          Oui, comme Bébé Fille. En fait, il est un peu plus vieux, car il y 3 ans et demi. »

Ce fut tout. Pas d’autres questions.

Un peu plus tard, pendant que X-Mom faisait déjeuner X-Boy, le téléphone a sonné. C’était Ste-Justine (l’hôpital, pas la vraie Sainte!).  J’ai alors pris la relève de X-Mom le temps qu’elle parle au téléphone. Pendant  que je donnais les céréales à X-Boy, mes filles se sont approchées.  Elles étaient toutes calmes, silencieuses, touchées par la douceur que cet enfant dégageait. Moyenne Fille et X-Boy se sont regardés dans les yeux et ils ont souri. C’était beau à voir. Un petit moment magique.

Par la suite, pendant qu’ils jouaient tous par terre, Moyenne Fille s’est approchée de X-Boy avec des jouets en forme de fleurs et elle a dit : « Tu veux des fleurs, X-Boy? » C’était vraiment trop mignon.

À ce moment, j'ai pris conscience que mes filles pouvaient voir X-Boy bien au-delà des différences. Elles voyaient ce qui était le plus important, l'essentiel : un petit garçon de 3 ans et demi, gentil et très doux, qui partageait ses jouets.

Elles ont vu X-Boy avec leur cœur.  Et tout le monde sait qu’un cœur, ça voit ce qui unit avant de voir ce qui nous différencie.


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Mon cœur à moi, X-Boy a su l’ouvrir, le réveiller.

J’en ai eu la preuve lorsque je suis allée à Disney l’hiver dernier. Nous étions en file pour faire le check-in à l’hôtel et, juste derrière nous, il y avait cette jeune fille d’une dizaine d’années avec une déficience intellectuelle. L’ancienne moi ne lui aurait pas parlé. Pas par méchanceté, mais plutôt par peur  d’être maladroite. L’ancienne moi aurait, tout au plus, échangé quelques mots avec la maman, puisque j’avais remarqué qu’ils venaient également du Québec. L’ancienne moi n'aurait peut-être rien dit à la maman par peur de déranger, allez savoir. Ce que je sais, c’est que grâce à X-Boy, je n’ai plus  cette peur d’être maladroite avec les enfants différents. Je sais maintenant que c’est tout simple : je n’ai qu’à laisser parler mon cœur. Et comme je vous l’ai déjà dit; un cœur, ça voit ce qui unit avant tout!

J'ai alors dit à la jeune fille :

« -Tu as donc bien un beau chapeau, toi!
-          Oui, c’est maman qui me l’a acheté au château.
-          Ah oui! Tu es allée au château? »

Et là, avec des étoiles dans les yeux, elle se met à me raconter tout plein de choses: qu’elle a fait 9 dodos à Disney; que c’est beaucoup 9 dodos!; qu’elle a eu ce beau chapeau; que sa sœur a également eu un beau chapeau; que son frère aussi a eu un chapeau, mais que là, il n’est pas là, parce qu’il est aux toilettes avec son papa :  il vomit!... »


Cette journée là, il s’est passé quelque chose de magique entre moi et cette jeune fille handicapée; nos cœurs se sont rejoints.

Walt nous dirait peut-être que c’est ça, la magie de Disney. 

Moi, je crois plutôt que c’est ça, la magie de X-Boy : il sait faire danser les cœurs.


dimanche 22 avril 2012

Duo-Photos avec Grande Fille

Aujourd'hui, nous avions une rencontre de famille à Sawyerville, un petit village des Cantons de l'Est. C'était la première fois que nous allions à cet endroit. J'aime beaucoup découvrir de nouveaux paysages et je fus bien servie aujourd'hui!

Pour nous rendre à la "salle de réception", les indications étaient des plus simples: "À East-Angus, prendre la route pour Cookshire et continuer jusqu'à l'église de Sawyerville. L'entrée pour le sous-sol est à l'arrière." Wow! 2 heures de route résumées en 2 phrases. J'aime ça simple. Bon, on a quand même trouvé le moyen de se tromper d'église (Hé!hé!), mais on a finit par trouver.

J'ai adoré faire la route qui nous menait au village. J'avais l'impression de voyager dans le temps: des petites églises en bois, des vieilles fermes, des commerces avec des pancartes d'Orange Crush, etc. J'avais envie de tout prendre en photo! C'était un village québécois d'antan en "vrai".

Au retour, j'ai insisté pour que nous arrêtions au pont John-Cook. Un pont couvert qui date de 1868. Grande Fille et moi en avons profité pour faire des photos (elle a hérité de mon ancien appareil!). Voici donc le résultat:

Mes photos:











Les photos de Grande Fille:









Elle a du talent, n'est-ce pas?

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Ce soir, au souper, nous devions dire notre coup de coeur de la journée. Grande Fille et moi étions d'accord pour dire que cet arrêt au pont était un moment fort de notre journée.
Prix: 0 $
Temps: 10 minutes
Indice de bonheur: très élevé!

Une belle sortie improvisée qui restera gravée dans nos mémoires pour longtemps.

J'aime ça comme ça!

lundi 16 avril 2012

C'est la fin

C'est la fin.
Ben non, pas du blogue!
C'est la fin des services en orthophonie de Moyenne Fille à l'hôpital. Elle parle beaucoup mieux qu'il y a un an, mais ses "mots" ne sont pas encore tous guéris. Dans son rapport d'évaluation, on peut lire les mots "trouble de langage" "modéré à sévère" et "hypothèse de dyspraxie verbale".
Pourquoi n'a-t-elle plus de services dans ce cas? Parce que le système est comme ça et qu'il est franchement mal fait.
Je vais être honnête; je trouve ça moche! J'essaie de ne pas le montrer. En particulier devant Moyenne Fille.

J'essaie de mettre l'accent sur ce qui va bien. Par exemple, elle a réussi son premier vrai "u" aujourd'hui. Avant, chaque fois qu'elle tentait de produire le son "u", c'est "ou" qui sortait. Aujourd'hui, on a pu faire des "bulles" (au lieu de faire des "boules") et on a pu dire que le caca de Bébé Fille "pu" au lieu de dire qu'il "pou"! Toute une joie!




Faire des bulles, c'est tellement mieux que faire des boules!



On a fait beaucoup de chemin, mais la route sera encore longue...

dimanche 15 avril 2012

Évolution

Je n'ai plus de bébé.

Il me semble que c'était hier que tu venais au monde, Bébé Fille!



Avril 2009



Avril 2010



Avril 2011



Avril 2012


Bonne Fête, ma grande!

jeudi 5 avril 2012

Demain (ajout photo)

Moyenne Fille: "Est-ce qu'on est demain?
- Non, on est aujourd'hui."

Lisant la déception de Moyenne Fille sur son visage, je lui demande ce qui ne va pas.

"- Les professeurs avaient dit qu'on mettrait les canetons dans la piscine demain... mais là, (visage triste de la part de Moyenne Fille), ça ne marche pas, parce qu'on est aujourd'hui."


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Ajout:

Voici mes 2 plus jeunes avec la piscine tant attendue: